El Domingo 3 de marzo de 2019, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó en la CASA DE CAMPO DE MADRID la 10ª Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
Cada día, muchas familias reciben el impacto del diagnóstico de sufrir una enfermedad poco frecuente y aunque la sociedad cada vez está más comprometida, todavía queda mucho trabajo por hacer para concienciar en invertir en investigación y poder llevar esperanza a todas esas familias.
Los eventos deportivos son un escenario increíble para elevar esa voz y hacer que llegue muy lejos. Cada vez son más los colectivos en situación de vulnerabilidad que optan por tener presencia en este tipo de eventos apelando a la conciencia social y a la solidaridad. Precisamente en una marcha cicloturista organizada por el Club MTB San Bicicleto de Humanes de Madrid, tuve la oportunidad de conocer a unas personas maravillosas que con su esfuerzo y entusiasmo, trabajan duramente para visibilizar dos de esas enfermedades “raras”.
Con Ángela de «Pedaladas por el Tourette«
Con Raquel, S. Ehler Danlos
Si os digo Síndrome de Tourette o Síndrome de Ehler Danlos probablemente os suene a chino. Por eso os voy a presentar a Ángela (Pedaladas por el Tourette), a Raquel, a Mónica, a Jesús… Un día una enfermedad rara llamó a sus puertas y lejos de rendirse, ellos acuden a cada carrera, ya sea MTB o running para hacer un llamamiento a la conciencia social ante este tipo de enfermedades.
Pedaladas por el Tourette
Ángela «Pedaladas por el Tourette» entrando en meta con su handbike.
El Síndrome de Tourette es una enfermedad neurológica que se caracteriza por tics motores y fónicos. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics involuntarios (que el paciente no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo.
Síndrome Ehler Danlos
«Todos con Raquel»
El Síndrome de Ehler Danlos es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica (hiperelástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. En algunas formas del síndrome se puede presentar la ruptura de órganos internos o válvulas cardíacas anormales.
Olga (@Olganm7) y Raquel (@raquelavilescan)
Para acabar este post, decir que este año ha sido todo un privilegio representar a Las Mujeres nos Movemos que junto con Día España, organizaron los calentamientos previos a la carrera y que consistieron en una estupenda sesión de zumba, a cargo de Raquel (@RaquelAvilesCan) y Olga (@Olganm7). Con sus coreografías animaron al personal y pusieron la nota aún más festiva en esta carrera tan especial.
Un día fantástico y solidario. Mil gracias a todos los que hacéis posible este tipo de iniciativas.
G. Fernández
